Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
V detstve mal viac ako 40 zlomenín.
František Maretta z Veličnej sa narodil so zvýšenou lámavosťou kostí, čo znamenalo, že v detstve mal aj viac ako 40 zlomenín. Hovorí, že stačilo vystrieť ruku a tá mu praskla.
Takže ho vlastne ochorenie pripútalo na vozík. Na svojich profiloch na sociálnych sieťach sa dnes snaží ukazovať, že v spoločnosti máme aj ľudí so zdravotným znevýhodnením. Zviditeľňuje ich životy, problémy aj možnosti nápravy. Niekedy si ale neodpustí vtip, kedy ho bežne niekto pošle niekam si sadnúť, postaviť sa, alebo ho zastaví s tým, nech čaká a nikam nejde.
Aký je vlastne príbeh Františkovho vozíčka? Narodil sa s diagnózou, ktorá sa volá Osteogenesis imperfecta, čo je zvýšená lámavosť kostí. „Z viacerých existujúcich typov mám pravdepodobne ten štvrtý, ktorý zahŕňa aj skoliózu chrbtice, deformity končatín a nižší vzrast. Vďaka dlhodobej liečbe, ktorú som začal v šiestich rokoch, sa môj zdravotný stav zlepšil, kosti boli hutnejšie a mohol som podstúpiť štyri operácie. Takto mi lekári vyrovnali skoliózu, dolné končatiny aj pravú ruku, hoc tento posledný zákrok bol najmä pre zle zrastenú zlomeninu,“ hovorí.
Ako sám František hovorí, vďaka tomu je jeho život oveľa lepší, už sa tak ľahko neláme a dokonca sa môže postaviť na vlastné nohy a za pomoci chodúľ aj prejsť krátku vzdialenosť. Prvýkrát sa mu to podarilo v 19 rokoch. „Bol to krásny, doposiaľ nepoznaný pocit. Považujem to za svoj splnený sen aj osobný úspech, keďže to nikto nečakal, no môže za to najmä vytrvalosť rodičov, ktorí sa po mojom narodení nevzdali a hľadali mi vhodnú liečbu,“ spomína František.
Ťažko určiť presné číslo koľko zlomenín Ferko v detstve prekonal. Ale čo si pamätá, tak ich vraj bude viac ako 40 a možno aj 50. Boli to však zlomeniny, ktoré vychádzali z jeho diagnózy, niekedy stačilo, že vystrel ruku a tá mu praskla. Neráta do toho čísla úrazov, ktoré sa mu stali na základe vlastnej chyby.
Každá zlomenina bola svojím príbehom výnimočná. „Ak však nerátam zlomeninu nohy a ruky naraz, tak určite najbizarnejšia sa mi stala v obchode, kde som si nevšimol schodík. Bolo to ešte vo veku, kedy som chcel robiť všetko sám. Ak by som si schod všimol, vedel by som sa dať na vozíku na zadné kolesá, a tak ho prejsť. Mňa však prevalilo dopredu aj s celým vozíkom a zlomil som si nos a ruku,“ hovorí.
Na vozíku má František tiež bezpečnostný pás. Jedno obdobie si myslel, že je zbytočný a nechcel ho nosiť. Minulé Vianoce sa takto šiel zohnúť po sveter, ktorý mu spadol na zem, a tak spadol rovno pred skriňou. Zlomil si ruku, ktorú mu museli neskôr aj operovať.
Ako vyzeral Františkov život s takouto diagnózou? On si myslí, že prežil bežné detstvo. Potreboval však pomôcť s každým úkonom, pretože nemal takú silu, akú má teraz. Rovnako bol aj viac ostražitý, lebo riziko zlomením bolo väčšie.
„Pamätám si, že svoj prvý vozík som dostal v šiestich rokoch. Dovtedy som bol len v kočíku, keďže som sa nevedel sám pohybovať a pre deformity som nevedel ani nič prejsť.“
Ferko chodil do bežnej základnej aj strednej školy, kde mal rovnaké vyučovanie ako jeho spolužiaci. Jediný rozdiel bol v tom, že potreboval pomoc od maminy pri písaní či na toalete. Na vysokú školu sa už nehlásil.
Dnes má František 21 rokov a jeho stav je stabilizovaný. Každý rok chodí na kontrolu ku osteológovi, ktorý mu sleduje hodnoty vápnika v tele. Tento minerál sa mu v tele neukladal, preto jeho kosti neboli hutné a lámali sa. Takto, ako to je teraz, by to malo byť udržateľné dlhodobo.
Systém na Slovensku je ale nastavený tak, že v mnohých prípadoch vytláča do špeciálnych škôl aj deti so zdravotným znevýhodnením, ktoré by boli vzdelávateľné v obyčajných školách. Čo si o tom myslí František?
„Mal som veľké šťastie, že na obidvoch školách som mal dobré podmienky aj čo sa týka bezbariérovosti. Ak som sa niekam už potreboval presunúť trebárs po schodoch, pomohli mi spolužiaci, alebo som to dokázal sám.
Že sa niečo takéto deje, je škoda, lebo ak sú v zdravom kolektíve aj ľudia so zdravotným znevýhodnením, skupina vie scitlivieť aj sa viac spojiť.
Ak už malé deti vidia od školy, že medzi nami je aj niekto, kto má zdravotné znevýhodnenie, pripraví ich to do budúcnosti. V spoločnosti predsa tvoria títo ľudia 15 percent, čo nie je vôbec malé číslo. Zároveň zdravým ľuďom poskytne aj iné perspektívy nazerania na svet,“ zveruje sa so svojim názorom František.
Myslí si, že takéhoto spoločného vzdelávania by malo byť určite viacej, netreba sa toho báť. Dnes už je František pomerne samostatný vo viacerých oblastiach. Bolo to tak vždy? Sú veci, ktoré stále nedokáže?
„Určite to tak nebolo vždy. Pamätám si, ako som so svojím prvým vozíkom nevedel vyjsť ani na koberec, a to mal hrúbku naozaj len pár centimetrov.“
Jeho samostatnosť sa výrazne zlepšila po tom, ako sa jeho rodina presťahovala z bytu do domu, kde má svoju izbu plne prispôsobenú vlastným potrebám. Má svojej výške aj stôl, umývadlo v kúpeľni a vie si zo skrine zvesiť aj košele z vešiaka.
Pomoc od druhých však stále potrebuje, napríklad pri presune do sprchovacieho kúta alebo auta. Verí však, že v budúcnosti sa to dá všetko prispôsobiť a keď bude správny čas, tak sa aj tieto záležitosti postune upravia.
Pred mesiacom boli Vianoce. „Ježiško mi doniesol mikrofón na natáčanie videí. Veľmi som si ho želal, pretože mi to pomôže zlepšiť kvalitu práce.
Ak by však naozaj existoval Ježiško, prial by som si, aby dal zdravie všetkým ľuďom, na ktorých mi záleží a tiež, aby priniesol viac pokoja do celej našej spoločnosti.“
Skôr sme ako odpoveď čakali žiadosť o vlastné zdravie, alebo aspoň možnosť napríklad kopnúť si loptu do futbalovej bránky. Ale František viditeľne nemá takúto vlastnosť a nie je ani smutný z toho, ak niekoho vidí napríklad behať. Vyplýva to asi z toho, že sa snaží sústrediť sa na to, čo dokáže. „Samozrejme, občas bývam smutný, že mi niečo nejde, alebo nemôžem ísť niekam, kam by som rád šiel, ale druhým nezávidím.
Je iné zobudiť sa do papúč ako do vozíka, ale beriem to tak, ako to je. Prijal som, že mojou súčasťou je aj tento nástroj a hoc sú veci, ktoré nedokážem, je mnoho takých, čo viem.
Som však veľký futbalový fanúšik a veľmi rád by som si zahral futbal, alebo jazdil na bicykli, či robil nejaký iný šport, ale to už dnes tiež môžem, keďže sú rôzne hry a simulátory.“
Hovorí sa, že každému boh niečo dá a niečo iné zase vezme. Františkovi dal určite ten správny pohľad na život, pretože nevidí problémy, ale snaží sa hľadať riešenia a sústrediť sa na veci, ktoré dokáže zmeniť. „To, že som na vozíku, je fakt, ale mám zdravé ruky a fungujúcu hlavu, s ktorými dokážem robiť dobré veci, a to je najdôležitejšie. Takisto som dostal do vienka humor a nadhľad,“ usmieva sa.
Vozičkárov v našej spoločnosti nie je málo, no na uliciach ich veľmi nevidieť. Je to aj kvôli všadeprítomným bariéram. František si myslí, že najväčším problémom je podľa neho naozaj absentujúca bezbariérovosť a prístupnosť. Nejde iba o prispôsobenie jedného chodníka, ale takýto človek keď si chce ísť niečo na úrad vybaviť, alebo kúpiť do obchodu, sa to nie vždy dá.
„Ale sú medzi nami aj ľudia, ktorí naozaj nechcú ísť do ulíc, napríklad pre to, že svoju diagnózu či znevýhodnenie neprijali. Aj takéto rozhodnutie treba akceptovať,“ konštatuje František.
„Myslím si, že už je to oveľa lepšie, než to bolo v minulosti a spoločnosť je otvorená hendikepovaným. Hoci je stále priestor na zlepšenie, najmä čo sa týka bezbariérovosti. Ide napríklad o záchody, plošiny vo verejnej doprave alebo široké dvere.
Najdôležitejší je však prístup. Ľudia by sa mali naučiť, že ak je niekde vyhradené miesto na parkovanie pre vozičkárov, tak tam nezaparkujú. Takisto je to aj s používaním výťahu, nemám problém niekoľko minút počkať, ale ak z neho vyjde človek, ktorý nemá problém prejsť pár schodov, príde mi to ako zneužívanie a zatváranie očí pred ľuďmi, ktorým by to mohlo pomôcť.“
Ak by František mohol v spoločnosti zmeniť aspoň jednu vec, ktorá by pomohla vozičkárom alebo ľudom s iným zdravotným znevýhodnením, bol by to prístup. Ten je najlacnejší a najrýchlejší. Treba vedieť, že sú medzi nami aj ľudia so zdravotným znevýhodnením a brať ich ako súčasť jednej veľkej spoločnosti, nevytesňovať ich.
Myslí si, že základ sú napríklad aj automatické dvere na všetkých verejných budovách, lebo býva občas problém otvoriť veľké ťažké dvere.
Umývadlo na bezbariérových toaletách je poväčšine veľké a napríklad mnoho hendikepovaných sa k nemu ani nedostane. Stačilo by, ak by bolo nižšie a menšie, aby bolo prístupné všetkým. Hovorí, že na človeka so zdravotným znevýhodnením stále číha množstvo bizarných situácií.
„Chodím cvičiť do fitnes centra, kde sú spredu schody a zozadu je bezbariérový vstup. Ten však býva zamknutý a zvonček je príliš vysoko, takže naň nedočiahnem. Vždy si pri tom poviem, že ak sa už niekto niečo snaží robiť bez bariér, malo by to byť úplne pre všetkých.
Tiež ma veľakrát zamrzí, ak z toaliet pre vozičkárov vyjde zdravý človek, ktorému sa len nechcelo vystáť párminútový rad pred jeho záchodmi.“
Ak už má napríklad budova bezbariérový vstup a je na nej zvonček, na ktorý menší vozíčkar nedočiahne, kde sa stala chyba? Má to dve roviny, buď to majiteľa budovy nenapadne, alebo sa mu nechce, pretože si povie, že k nemu žiadny vozičkár aj tak nepríde.
„Stalo sa mi, že známy otváral reštauráciu, kde mal bezbariérové toalety a zavolal ma ich odskúšať. Ja som tam vošiel a s vozíčkom som sa nedokázal ani len otočiť, taký úzky priestor to bol. On si to uvedomil, až keď videl mňa.“
Preto by človek na to mal myslieť, už keď priestor stavia, alebo si môže zavolať známeho na vozíčku, aby prišiel jeho bezbariérovosť vyskúšať a skontrolovať.
„Určite by nám všetkým hendikepovaným pomohlo, keby nás spoločnosť neprehliadala, videla nás a nevytesňovala. Ak napríklad matka s dieťaťom stretne vozičkára a ono sa na to začne pýtať, nie je veľmi dobrý postoj, ak ho zahriakne, aby o tom nehovoril, alebo sa tam nepozeral. Zbytočne to vytvára stigmu. Stačilo by pri tom len empatickým a jednoduchým jazykom povedať, že tak, ako niekto dokáže chodiť po vlastných nohách, sú aj ľudia, ktorí na to používajú vozík.“
František je toho názoru, že pomôcť sa dá aj obyčajným prístupom, bezbariérovosťou, inkluzívnym vzdelávaním či rôznymi debatami. Šíriť povedomie sa snaží aj on cez svoje sociálne siete.
Hovorí, že všeobecne platí, že treba byť viac empatický a vedieť, čo v komunikácii človeka môže zraniť.
„Ak už stretneme niekoho, kto má nejaký zdravotný hendikep, tak by som sa ho asi nepýtal ako prvú otázku, čo sa mu stalo. Mne sa to už stáva menej, ale deje sa to. Nemám problém o tom hovoriť, ale sú ľudia, ktorí majú, a treba to rešpektovať.
Občas ma niekto príde pohladkať po hlave a povie mi, že som chudáčik. Myslím si, že ľútosť tiež nikomu nepomáha. V rovnakej kategórii je aj veta: musíš to mať ťažké. Tá nás dáva do pozície, že sme nanič a hoci život na vozíku má veľa prekážok, dá sa prežiť pekne a plnohodnotne,“ hovorí.
Nie je ani rozumné, len tak za vozíčkárom prísť a bez opýtania ho začať tlačiť cez priechod pre chodcov. Prvým krokom je vždy sa opýtať, či človek potrebuje pomôcť. Ak povie, že nie, treba to akceptovať a zbytočne ho nepresviedčať, pretože len on pozná svoje sily, aj to, čo zvládne.
Ak súhlasí, je dôležité počúvať, s čím konkrétnym mu treba pomôcť a toho sa aj držať.
V poslednej dobe sa už začína hovoriť aj o citlivosti jazyka. Sú ľudia hendikepovaní, postihnutí alebo so zdravotným znevýhodnením.
Podľa Františka je najlepšie opýtať sa, čo ktorému človeku vyhovuje. On preferuje pomenovanie zdravotne znevýhodnený, ale nemá problém ani s postihnutým, avšak toto slovko sa podľa neho v medziľudskej komunikácii degraduje a stráca silu.
„Delíme sa na vás a nás, ak s tým prestaneme, vie nám to len pomôcť. Všetci tvoríme rovnakú spoločnosť, žijeme bežné životy, robíme rovnaké veci, mávame podobné nálady aj pocity.
Myslím si, že ak viac zahrnieme do spoločnosti ľudí z rôznych marginalizovaných skupín, budeme oveľa viac empatickí a citliví na problémy tej konkrétnej skupiny.“
Základná vec na uľahčenie života je vozík, ktorý umožňuje pohyb po vonku aj vo vnútri. Vďaka nemu môže zdravotne znevýhodnený niekam sám ísť a nemusí byť na niekom závislý. Keďže aj František dokáže prejsť krátku vzdialenosť aj po vlastných, používa chodúľu. Nedočiahne a na vozíčku sa ani nedokáže zohnúť na zem po vec, ktorá mu spadla, a tak má špeciálne kliešte.
Dôležité je tiež spomenúť pomoc od druhých, pretože veľa vecí nezvládne urobiť sám a potrebuje niekoho nablízku.
Využíva mechanický vozíček a to najmä na pohyb vo vnútri, ale aj krátke prechádzky napríklad po dvore okolo domu. Má ich dva, ale jeden má len do zálohy, ak by sa prvý vozík poškodil. Elektrickým vozíkom sa pohybuje iba vonku, uľahčuje mu pohyb po rôznych povrchoch, kde by mu to s mechanickým vozíčkom šlo ťažšie. Ide na ňom tiež aj o čosi rýchlejšie.
„Ovládať ich vôbec nie je zložité. Keď ma posadili do prvého vozíka, hneď som vedel, ako s ním ísť dopredu, alebo sa otočiť. Dodnes neviem, odkiaľ som to vedel, ale šlo mi to.“
Vozík sa dá aj napríklad zložiť, a tak vojde do kufra auta alebo podpalubia lietadla. Dajú sa z neho dokonca zložiť kolieska, a tak sa ešte viac šetrí priestor.
Hoci mal František aj ťažšie vozíky, ten, čo mám dnes, má iba sedem kíl. Je to jednoduchšie napríklad aj pre tých, ktorí mu musia pomáhať s presunom.
A napríklad elektrický vozík prejde päť kilometrov za hodinu. Nie je to síce vysoká rýchlosť, ale dá sa prirovnať k svižnej chôdzi.
Ľudia sa zvyknú pýtať aj rôzne hlúposti. Mnohí sa opýtajú, či ich František na zimu prezúva. Neprezúva.
„Budem čerpať najmä zo sociálnych sietí, tam sa ma ľudia zvyknú pýtať, ako chodím na toaletu a tiež, čo sa mi stalo. Na to som si už akosi zvykol a čím viac ľudí ma bude poznať, tým bude takýchto otázok viac.
Pobavil ma ale raz komentár dievčiny, ktorá v ňom písala, ako si v detstve myslela, že vozičkári s vozíčkom aj spávajú.“
Mnohí si myslia, že ak má niekto fyzický hendikep, tak má rovno aj ten mentálny. Občas to tak býva, ale nie vždy je to pravda. Tiež bývajú ľudia prekvapení, ak má vozičkár priateľa či priateľku alebo dokonca deti.
„Kamarát je tiež vozičkár a občas spolu robíme vtipné videá, ktoré vychádzajú z našich každodenných situácií. Bežne nám niekto povie, že sa máme tu posadiť, alebo nikam neísť. Nikoho tým však nechceme uraziť.“
Je veľmi ťažké určiť hranicu vtipkovania. František hovorí, že je potrebné to vedieť vycítiť zo situácie a hlavne nechcieť niekoho uraziť.
„Ja som veľmi otvorený. Rovnaké je to aj vtedy, keď sa rozprávam s dobrým kamarátom. Ak by ale teraz za mnou prišiel niekto cudzí a povedal by mi, hej ty, postav sa, nie je to namieste.“
Videá na sociálne siete začal tvoriť najmä preto, že sledoval vozičkárov zo zahraničia. Pozdávalo sa mu to, tak to skúsil.
Jeho cieľom je ukázať, že v našej spoločnosti sú aj ľudia na vozíčku, či s iným zdravotným znevýhodnením. Chce, aby aj ostatní vedeli, ako žijú, aké problémy majú a čo by im mohlo pomôcť. Snaží sa to robiť náučným aj vtipným spôsobom.
Ak sa niekto ukazuje na sociálnych sieťach, musí byť pripravený aj na to, že príde negatívny komentár. „Našťastie, ja mám veľmi dobrú a láskavú komunitu, ktorá sa postupne zväčšuje.
Samozrejme, príde mi aj negatívna správa, ale beriem to ako súčasť svojej práce a sústredím sa na tých, ktorých môj obsah baví, alebo inšpiruje.“
Na svojich účtoch František otvára aj tému športu. Mnohí by sa mohli pýtať, či sa to vôbec dá.
„Ja mám šport od malička veľmi rád a je to už moja súčasť. Kedysi som robil aj bocciu, ktorý je určený nielen pre vozičkárov, a ako Slovensko sme v tomto športe aj veľmi úspešní. Chcel som sa dostať aj do reprezentácie, ale povedali mi, že na to mám malý postih. Vtedy som to veľmi neprijal a aj som veľa plakal, nakoniec som s tým sekol.
Pred tým, ako som bol na operácii skoliózy, som vedel plávať v menšom bazéne. Lekári mi síce skoliózu zmenšili, ale stále ju mám, a tak dnes môžem plávať iba s nejakou pomôckou, inak by som sa točil na mieste.“
Niekoľkokrát absolvoval aj výlet do zahraničia. „Ak idem autom, je to jednoduché. Mám len úplne obyčajný podsedák, vďaka ktorému sedím vyššie a môžem sa bezpečne pripútať.
Cestovanie lietadlom tiež nie je zložité. Veľkú obavu mám len z toho, že mi poškodia vozík, a tak by bol môj výlet úplne zmarený. Stalo sa mi to už na ceste do Paríža, kde mi ohli rám. Inak ale do lietadla nastupujem ako prvý, vozík dajú do podpalubia a mňa prenesie na rukách ocino. Je to preto, aby som mal čas sa pripraviť a posadiť, ale tiež povedať personálu, ako majú manipulovať s vozíkom. Aj keď to vedia, vždy to pre istotu zopakujem.
Vystupujem až po tom, čo odíde z lietadla aj posledný cestujúci, a to pre to, aby už nik iný za mnou čakať nemusel.“
František sa rozhovorí aj o tom, ako vidieť rozdiel v prístupe k vozičkárom v zahraničí v porovnaní so Slovenskom. Má pocit, akoby ich viac videli a prijímali do spoločnosti.
„Keďže som veľký fanúšik futbalu, niekoľkokrát som bol v Anglicku. Majú tam napríklad vlaky s plošinou, kde vozíčkar ľahko prejde z nástupišťa dnu, alebo aj taxíky, v ktorých nemusí vôbec zosadať z vozíčka.“
Pre ľudí so zdravotným znevýhodnením môže byť ťažké nájsť si zamestnanie. František to vníma tak, že pre mnohé firmy môže byť problém prijať človeka, ktorý je na vozíčku. Možno nechcú, alebo sa boja toho, čo všetko to zahŕňa. Pritom potrebujú len širšie dvere, odstrániť prahy a namontovať držadlo k záchodu.
„Ja som mal veľké šťastie, že som sa mohol zamestnať u môjho otca vo firme ako administratívny pracovník a robím dokonca aj to, čo som sám vyštudoval. Dnes ešte len zbieram skúsenosti, vedomosti a rady, ale v budúcnosti, keď na to príde čas, by som si rád otvoril niečo vlastné.“
Zdroj: MyOrava.sme.sk
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
