Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Pri Filipkovi vyslovili lekári podozrenie na atypickú cystickú fibrózu.
Filipko Bartoš má štyri roky a od narodenia problémy s vyprázdňovaním. Postupne sa pridávali ďalšie zdravotné ťažkosti. Absolvoval stovky lekárskych vyšetrení, no bez viditeľného výsledku. Lekári nakoniec vyslovili podozrenie na atypickú cystickú fibrózu. Ak sa ochorenie potvrdí, bude absolvovať liečbu, ktorá stojí tisícky eur.
Už týždeň po príchode z pôrodnice zistili Filipkovi rodičia, že niečo nie je v poriadku. Dieťatko dostalo na ôsmy deň veľké bolesti do bruška, a tak vyhľadali lekársku pomoc. „Lekári nám v nemocnici povedali, že sú to obyčajné koliky, že to prejde.
Od tohto dňa Filipko prestal vyprázdňovať stolicu. Museli sme na to dennodenne používať rektálnu rúrku,“ popisuje Filipkova mama Soňa. Problémy neprechádzali ani po polroku. Keď Filipko podrástol, začal odmietať rektálnu rúrku. Rodičia to riešili čipkami, no tie neboli príliš účinné.
Koncom minulého roka Filipkov zdravotný stav vyvrcholil. Dostal obštrukciu hrubého čreva. „Trápili ho neskutočné kŕče, mal v stolici krv a niekoľko vírusov a baktérií, stále býval chorý.
Lekári nám odporúčali, aby sme ho dávali do kolektívu, že sa viac aklimatizuje. Jeho stav sa však neustále zhoršoval. Začal chudnúť, odmietal jesť, mal teploty a intenzita bolesti bruška sa zväčšovala,“ vraví.
V nemocnici strávila Soňa s Filipkom šesťdesiat dní. Ich boj sa začal v Bojniciach, kde im povedali, že ho nemôžu vyšetriť, nakoľko chýba detský gastroenterológ. V Martine mu urobili niekoľko vyšetrení. Lekári zistili, že prekonal zápaly čriev a žalúdka, avšak nakoniec aj po týchto výsledkoch Filipka prepustili a jeho stav sa neustále zhoršoval.
„Začal veľmi chudnúť a mal problémy so stolicou. Po ôsmych dňoch to vyvrcholilo tak, že mal opäť nafúknuté bruško a nemohol ísť na záchod. Išli sme do Bojníc, kde som naliehala, aby mu urobili röntgen. Po röntgene mi chirurg povedal, že má Filipko stolicu v celom hrubom čreve a siaha až do tenkého,“ hovorí Soňa.
Urýchlene absolvovali cestu na jednotku intenzívnej starostlivosti do Martina. Filipkovi hrozilo prasknutie čriev. Lekári mu postupne dávkovali tridsať klystírov, následkom čoho začali z neho vychádzať hlieny, ktoré pripomínali žuvačku.
„Pýtala som sa lekárov, čo to je. Všetci sa na mňa pozerali, že som mu asi dala niečo pokazené. Zhoršovalo sa to tak, že všetko, čo zjedol, šlo hneď von. Filipko už nemal žiadne živiny a stále chudol. Skončil tam na vozíku. Už nemal silu chodiť a vážil asi dvanásť kilogramov.“
Po pobyte v martinskej nemocnici ho prepustili domov s tým, že sa stav stabilizoval. Pretože sa situácia nezlepšovala, absolvovali ďalšie vyšetrenia v Bratislave. Všetky výsledky mal v poriadku, no jeden lekár zauvažoval, či Filipko nemá cystickú fibrózu. Ostatní sa však odolávali na to, že aj tieto výsledky boli negatívne.
„Deťom sa po narodení odoberá kvapka krvi z päty, čím sa zisťuje, či nie je podozrenie na cystickú fibrózu. Toto vyšetrenie sa robí len na osemnásť najťažších mutácií cystickej fibrózy. Popritom celkovo existuje až dvetisíc mutácií tohto ochorenia,“ vysvetľuje Soňa. Lekári im povedali, že výsledky na cystickú fibrózu síce sú negatívne, ale stáva sa, že aj napriek tomu sa u detí potvrdí toto ochorenie, lebo majú klinické príznaky. Následne absolvovali genetické vyšetrenia na šesťdesiatosem mutácií cystickej fibrózy. Teraz čakajú na výsledky, aby mohli nastaviť Filipkovi ďalšiu liečbu.
Lekári na základe symptómov, ktoré Filipko má, vyhodnotili diagnózu ako atypickú cystickú fibrózu, ktorá sa spája s trávením. Cystická choroba sa síce týka dýchania, no ovplyvňuje všetky orgány v tele. Pacient môže mať pri atypickej cystickej fibróze napríklad problémy so srdcom.
„Človeku s týmto ochorením musia postupne kontrolovať všetky orgány. V dôsledku neliečenej cystickej fibrózy môžu začať odchádzať orgány alebo to spôsobuje ďalšie ochorenia. Hlien v tele, ktorý by mal ochraňovať orgány, v tomto prípade ničí celý organizmus. Je to ochorenie, na ktoré musí pacient brať neustále lieky,“ vysvetľuje Soňa.
V čase čakania na výsledky vyšetrenia, navštívili doktora Bukovského. Bukovský im odporučil, aby Filipkovi dávkovali enzýmové tabletky. Začali na troch enzýmoch denne. Keď lekári videli, že to má efekt, zvýšili dávku na desať enzýmov za deň. Na redukciu hlienov im odporučili lieky na dýchacie cesty. Keďže Filipkovi nestačila detská dávka, dostal dávku pre dospelých. Naviac má nasadenú imunomodulačnú liečbu na podporu imunity a užíva aj probiotiká na zlepšenie trávenia.
Konečne vďaka tejto liečbe Filipka nebolí bruško a jeho stav sa pomaly zlepšuje. „Naše rána začíname tabletkami a vitamínmi. Akonáhle by sme vynechali lieky, mal by bolesti. Keď chceme nejako fungovať, musíme rozmýšľať, kam ho vezmeme. Filipko nemôže byť v uzavretých priestoroch a tam, kde je veľa ľudí, lebo sa tam kumuluje najviac baktérií. Väčšinou chodíme len do lesoparku. Občas navštevujeme miesta, kde nie je veľa ľudí, minule sme boli napríklad v múzeu,“ vraví.
Liečba cystickej fibrózy je veľmi drahá, stojí tisícky eur mesačne. Preplácanie poisťovňami je len čiastočné, zvyšok financií si uhrádza pacient. Existuje liečba kmeňovými bunkami, ktorá by Filipkovi zabezpečila lepšie fungovanie.
„Keď sa cystická fibróza dlho nelieči, vzniká malabsorpčný syndróm, kedy sa nevstrebávajú živiny v tele. Je dôležité, aby Filipko nechudol a nezastavil sa mu vývoj. Vďaka liečbe kmeňovými bunkami by mohol normálne fungovať, chodiť medzi ľudí a do školy.“
V novembri by spomínanú liečbu kmeňovými bunkami chceli s Filipkom absolvovať. Táto terapia by pomohla nakopnúť oslabený organizmus. Liečba by sa mala opakovať minimálne trikrát, pričom jedna stojí 3500 eur. Keďže zabezpečenie terapie je finančne náročné, budú Filipkovi rodičia vďační za každú pomoc. Soňa založila s myšlienkou pomoci občianske združenie Fifi a kamaráti, kde môže ktokoľvek prispieť dvoma percentami z daní alebo finančným darom na IBAN SK39 8330 0000 0021 0210 9671. Získané peniaze budú použité na liečbu kmeňovými bunkami, a tiež na lieky, výživové doplnky a terapie, ktoré sú na Filipkovu liečbu veľmi potrebné.
Zdroj: MyHornaNitra.sme.sk
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
