Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Poisťovne odmietajú preplatiť liek a čas je neúprosný
Liek Zolgensma stojí dva milióny eur.
Editka sedí otcovi na rukách, neplače, ani sa nebojí, ako zvyknú niektoré deti v jej veku pri návšteve cudzích ľudí. Iba ich pozorne sleduje, akoby očami chcela zistiť, čo sa ide diať.
Editka Rischerová je zo západného Slovenska má iba 22 mesiacov. Nič nenasvedčuje tomu, že trpí nevyliečiteľnou chorobou – spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA).
Jedná sa o dedičné a nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorý vôľou ovláda pohyby svalov. Choroba však neovplyvňuje intelekt dieťaťa. Ľudia postihnutí týmto ochorením sú zruční a nadaní.
Deti postihnuté týmto ochorením prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním.
Aj keď je SMA nevyliečiteľné ochorenie, existuje liek Zolgensma, ktorý dokáže jeho postup zastaviť. Stojí však dva milióny eur.
Na Slovensku je síce liek registrovaný, ale nie je preplácaný z verejného zdravotného poistenia.
„Koncom novembra som bola s dcérou hospitalizovaná v nemocnici, kde som sa dozvedela o jej diagnóze. Do ďalšieho dňa nám spravili rôzne odbery a vyšetrenia a ošetrujúci lekár vyhodnotil, že Editka spĺňa indikačné kritériá na podanie jednorazového lieku Zolgensma. Liek sa podáva intravenózne približne 1,5 hodiny,“ hovorí matka Monika.
Nemocnica poslala poisťovni žiadosť o schválenie lieku, no odpoveď bola zamietajúca. Všeobecná zdravotná poisťovňa liek odmieta zaplatiť. Rodina si ho sama nemôže dovoliť. Stojí dva milióny eur.
Matke Editky Monike neostáva nič iné, len žiadať peniaze od verejnosti. Doteraz vyzbierala viac ako 260-tisíc eur.
Čas je rozhodujúci
Naviac situáciu komplikuje aj to, že liek je možné podať len do 24. mesiaca života dieťaťa. Editke ostávajú už iba štyri mesiace. Ošetrujúca lekárka trvá na tom, že liečivo môže pacientke výrazne pomôcť a požiadala poisťovňu o prehodnotenie rozhodnutia.
Všeobecná zdravotná poisťovňa vysvetľuje, že preplácajú lieky, ktoré sú zaradené v tzv. zozname kategorizovaných liekov, ktorý tvorí ministerstvo zdravotníctva.
Poisťovne nepreplácajú lieky, ktoré v zozname nie sú
„Poisťovňa je toho názoru, že ak sa liečba určitým liekom stáva štandardnou a jedinou terapeutickou alternatívou, liek by mal byť kategorizovaný a dostupný pre každého pacienta, ktorý spĺňa indikačné kritériá. Dostupnosť a garancia úhrady nových liekov však záleží od rozhodnutia/obchodnej politiky výrobcu lieku. Ten musí požiadať MZ SR o vstup do kategorizácie,“ vyjadrila sa hovorkyňa VŠZP Eva Peterová.
O zaradenie lieku do zoznamu podal výrobca žiadosť 31. októbra 2022. „Ministerstvo zdravotníctva momentálne rozhoduje o jeho zaradení, na čo má podľa zákona najviac 180 dní odo dňa doručenia tejto žiadosti,“ vysvetľuje rezort zdravotníctva.
„Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutia pre liek Zolgensma na obdobie júl až september 2023, tento odhad je však len orientačný, nakoľko konanie môže byť v štádiu posudzovania farmakoekonomického rozboru viacnásobne prerušené, napr. z dôvodu potreby doplnenia podkladov k farmakoekonomike lieku. Počas prerušenia neplynie zákonná 180-dňová lehota na rozhodnutie,“ vysvetľuje hovorkyňa rezortu Petra Lániková.
Ministerstvo je v tomto prípade toho názoru, že je možné zaviesť tzv. výnimkový režim a na výnimku liek preplatiť. „Výnimka sa udeľuje z dôvodu významnej medicínskej potreby, akou je v tomto prípade práve nutnosť podania lieku limitovaná vekom pacienta do 2 rokov,“ pridáva informáciu Lániková.
Zároveň zdôrazňuje, že ministerstvo nemá kompetencie zasahovať do rozhodovania zdravotných poisťovní, či a kedy udelia výnimku.
Poisťovňa odporúča iný liek
Pacienti so spinálnou svalovou atrofiou majú však k dispozícii najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi a sú plne hradené zo zdravotného poistenia, dodáva hovorkyňa VŠZP Peterová.
„Rodičia poistenky by sa v tejto veci mali obrátiť na ošetrujúcich lekárov ich dcérky, aby mohla byť príslušná liečba začatá čím skôr,“ dodáva hovorkyňa VŠZP.
Matka Editky však argumentuje, že liečba, ktorú poisťovňa odporúča, nedokáže nahradiť chybný gén v tele pacienta, ale len aktivovať vedľajší gén, ktorý aktivuje len desať percent potrebnej látky.
Dodáva, že aplikácia tohto lieku je pre dieťa bolestivá a náročná. Prvé štyri dávky sú aplikované v rozpätí dvoch mesiacov a potom sa aplikácia opakuje každé štyri mesiace.
„Cena jednej dávky je približne 80-tisíc a aplikuje sa do konca života. Aplikácia prebieha injekčnou formou do miechového kanála, v rovnakom množstve v akom je injekčný roztok, sa človeku musí odobrať mozgomiešna tekutina a následne sa aplikuje liek. Dieťa musí byť zakaždým utlmené. S týmto liekom sú spojené nespočetné hospitalizácie,“ vysvetľuje Monika.
Liek už pomohol trom deťom
Rodina sa rozhodla otvoriť si transparentný účet a cez portál Ľudia ľuďom chcú vyzbierať dva milióny eur na liek.
Podľa vyjadrenia Moniky ich prípad zaujalo aj Slovenské národné stredisko pre ľudské práva a konštatovali, že ide o diskrimináciu, pretože VŠZP už niekoľkým deťom preplatila génovú terapiu liekom Zolgensma.
Zdroj: SME.sk
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
