Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Jennifer Brea je na invalidnom vozíčku. Nie však preto, že by bola telesne postihnutá. Príčinou je autoimunitné ochorenie. O tom ako vyzerá jej život a s čím sa potýka sa dočítate v nasledujúcich riadkoch. Aby ste sa dokázali vžiť priamo do jej kože, prinášame vám to priamo jej slovami.
„Pred piatimi rokmi som práve dokončila svoje doktorantské štúdium na Harvarde. Milovala som cestovanie. Práve som sa chystala vydať sa za lásku môjho života. Mala som 28rokov a tak ako mnohí z nás, keď sme v dobrom zdravotnom stave, som sa cítila neporaziteľná.
Jedného dňa som sa zobudila s nepríjemnou horúčkou. Pravdepodobne som mala ísť rovno k lekárovi, no v živote som nebola chorá a vedela som, že zvyčajne, ak máte vírus stačí ostať doma odpočívať, navariť si silný kurací vývar a za pár dní bude všetko v poriadku. Tento krát to však v poriadku nebolo. Potom čo mi horúčka ustúpila som mala ešte nasledujúce tri týždne také silné závraty, že som nedokázala opustiť svoj dom. Bola som schopná vraziť priamo do zárubne a aby som sa dokázala dostať do kúpeľne musela som sa pridržiavať stien. V tú jar som dostávala infekciu za infekciou a vždy keď som navštívila lekára, povedal, že je so mnou všetko v absolútnom poriadku. Výsledky mojich laboratórnych testov boli vždy bez jedinej anomálie.
A tak jediné čo som mala boli moje príznaky, ktoré som dokázala do detailov opísať, no nikto iný ich nevidel. Možno to znie hlúpo, no musela som nájsť spôsob ako si vysvetliť to, čo sa so mnou dialo, a tak som si pomyslela, že možno len starnem. Možno toto je to, ako vyzerá život po 25 a ako by sa mal človek v mojom veku normálne cítiť.
Neskôr sa však začali objavovať neurologické príznaky. Niekedy sa mi stávalo, že som nedokázala dokresliť pravú stranu kružnice alebo som sa vôbec nedokázala pohnúť, či rozprávať. Navštívila som hádam každého špecialistu: odborníka na infekčné ochorenia, dermatológov, endokrinológov, kardiológov. Dokonca aj psychiatra, ktorý mi povedal: je jasné, že ste chorá no nie je to nič psychiatrické. Dúfam, že dokážu zistiť čo sa s Vami deje.“
Nasledujúci deň mi môj neurológ diagnostikoval takzvanú konverznú poruchu. Povedal mi, že všetky moje symptómy – horúčky, bolesti hrdla, infekcie dutín, všetky gastrointestinálne, neurologické a srdcové príznaky – boli spôsobené nejakou vzdialenou emocionálnou traumou, ktorú som si nepamätala. Príznaky boli skutočné, no údajne nemali žiadnu biologickú príčinu.
Vyštudovala som sociálne vedy, a teda som mala veľa informácií o štatistike, teórii pravdepodobnosti, matematickom modelovaní a aj o rôznych experimentálnych metódach. Mala som preto pocit, že diagnózu svojho neurológa nemôžem len tak odmietnuť. Vnútorne som mala pocit, že táto diagnóza nie je správna, no z toho čo som vyštudovala som vedela, že často nepríjemná pravda sa ľahko schováva za to, čomu chceme veriť. Musela som teda pripustiť možnosť, že neurológ môže mať pravdu.
V ten deň som sa rozhodla, že z neurologickej ambulancie pôjdem necelé 4 km domov peši. Moje nohy horeli neznesiteľnou bolesťou a celou cestou som sa snažila prísť na to ako je možné aby moja myseľ mohla vytvoriť takéto symptómy. Akonáhle som prešla dverami, zrútila som sa. Horeli mi nohy, chrbtica a celá hlava. Krk som mala taký stuhnutý, že som sa nedokázala dotknúť bradou hrude a aj najmenší zvuk – to ako sa môj manžel prechádzal bosý vo vedľajšej miestnosti – mi spôsoboval nepredstaviteľnú bolesť.
Väčšinu nasledujúcich dvoch rokov som strávila v posteli.
Stále sa pýtam sama seba ako je možné, že lekári nedokázali moju diagnózu určiť správne už skôr. Myslela som si, že mám zriedkavú chorobu, ktorú doktori nikdy nevideli. A potom som sa dočítala na internete, že po celom svete žijú tisíce ľudí s rovnakými príznakmi.
Niektorí mohli stále pracovať, no víkendy a večery museli tráviť v posteli, aby sa dokázali nasledujúci pondelok opäť objaviť v práci. Na druhej strane, iní boli zas takí chorí, že museli žiť v úplnej tme, neschopní tolerovať zvuk ľudského hlasu alebo dotyk milovaného človeka.
Bola mi diagnostikovaná myalgická encefalomyelitída. Pravdepodobne toto ochorenie poznáte pod názvom „syndróm chronickej únavy“, je to zaužívaný názov, ktorý plne vystihuje dominantný obraz choroby. Kľúčovým príznakom je to, že vždy keď sa snažíme robiť čokoľvek, a to nielen fyzicky, ale aj psychicky, tvrdo za to platíme.
Ak si ide môj manžel zabehať a preženie to dostane svalovicu, ktorá mu prejde za pár dní. No ak sa ja rozhodnem prejsť po ulici pešo, môže ma to stáť týždeň na lôžku. Telo sa stalo mojim dokonalým väzením. Poznám baletky, ktoré nemôžu tancovať, účtovníkov, ktorí nemôžu účtovať a aj študentov medicíny, ktorí sa nikdy nestali lekármi. Nezáleží na tom, čo ste kedy v živote robili, no ďalej už to robiť nemôžte.
Od kedy som šla domov pešo z ambulancie môjho neurológa prešli už štyri roky a už nikdy som sa necítila tak dobre, ako minútu pred tým ako to všetko prepuklo.“
Odhaduje sa, že touto chorobou trpí 15 – 30 miliónov ľudí na celom svete. V USA, odkiaľ Jennifer pochádza, je to asi 1 milión ľudí. Táto choroba postihuje približne dvakrát viac ľudí než roztrúsená skleróza. Dvadsaťpäť percent z pacientov postihnutých týmto ochorením je doma alebo na lôžku a 75 až 85 percent nemôže dokonca pracovať ani len na čiastočný úväzok. Avšak lekári sa týmto ochorením veľmi nezaoberajú a a dokonca ani veda ho neštuduje.
Ako je teda možné, že tak často sa vyskytujúca a zničujúca choroba je medicínou taká zabudnutá?
Napríklad v USA sa ročne minie na jedného pacienta trpiace na AIDS 2500 dolárov, na pacienta so sklerózou multiplex 250 dolárov a na pacientov so „syndrómom chronickej únavy“ 5 dolárov. Miera akou sa pristupuje k výskumu tejto choroby bola teda voľbou, voľbou inštitúcií, ktoré by nás mali chrániť.
Je to veľmi znepokojujúce, pretože od roku 1950 sa počet autoimunitných ochorení až strojnásobil. Štyridsaťpäť percent pacientov, ktorým je nakoniec diagnostikované autoimunitné ochorenie, sa najskôr stretnú s tým, že sú hypochondri. Sedemdesiatpäť percent pacientov trpiacimi na autoimunitné ochorenia sú ženy, v niektorých prípadoch je to dokonca až 90 percent. No aj napriek súčasnej situácii, kedy veda nedokáže určiť príčinu tohto ochorenia, tu existuje nádej. Toľko chorôb bolo kedysi považované za psychologické, kým veda neodhalila ich biologické mechanizmy. Veda a medicína sú hlboko späté s ľudským úsilím a preto je potrebné výskumu tejto choroby venovať väčšiu pozornosť.
Zdroj: TED.com
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
