Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Prečítajte si ako Ondrej, ktorý sa narodil s nevyliečiteľnou zriedkavou chorobou, zvládol najťažšiu životnú lekciu.
Autorka článku, Natália Turčinová, navštívila Ondreja, ktorý žije v dedine Chynorany v okrese Partizánske. Žijú tu v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko (22) s mamou Janou a yorkshírom Rockym. Pred príchodom automaticky rozmýšľa, či sa na návštevu dostane bezbariérovo. Vzápätí si uvedomuje, že Ondrej, sa rovnako ako ona, narodil s nervovosvalovým ochorením a pohybuje sa pomocou elektrického vozíka.
Natália prišla spolu s osobným asistentom a po necelých dvoch hodinách cestovania z Bratislavy zaparkovali pred domom. Z okna im máva vysmiata mamina a uisťuje ich, že o minútu je pri nich. Prechádzajú po chodníku uprostred veľkej záhrady, v ktorej rodina dopestuje ovocie a zeleninu od výmyslu sveta. Prekonávajú drevenú rampu s jemným sklonom a vchádzajú do domu. V chodbe ich vrtiacim chvostíkom víta Rocky a nedočkavý Ondrej.
„No konečne, už som si myslel, že neprídete,“ reaguje na ich meškanie sebavedomý mladý muž, ktorého blogerka Natália stretáva po prvýkrát. Hneď si uvedomí, že Ondrej je výrazná osobnosť. To bude skvelý rozhovor, pomyslí si. V útulnej, pieckou vyhriatej, obývačke, sa bezpečne odparkovali a rozhovor začal plynúť.
„Prosím ťa, Ondrej, tykaj mi, ja som len o trochu staršia, než ty, budem sa cítiť lepšie.“ smeje sa. Chvíľu trvalo, kým si Ondrej na tykanie zvykol, potom si spomenul, ako aj jeho oslovujú deti na ulici „ujo“. Natália zistila , že keď ho osloví Ondrej, to sa mu páči najviac, Ondrejko je neprípustné a Ondrík? Môže byť.
Preruší ich pani Jana, Ondrejova mama, so smiechom: „Telefonoval mi najstarší syn, či neviem, kedy má jeho žena narodeniny.“ Takto Natália zisťuje, že Ondrej má starších súrodencov, brata Martina a sestru Veroniku, ktorí sa osamostatnili a žijú so svojimi rodinami. Ondrejovi s bežnou dennou starostlivosťou pomáha mama. Snaží sa udržiavať vo forme, aby všetko zvládla. Keby sa ráno nerozcvičila, šlo by to len s ťažkosťami a aj keď ju bolievajú kríže, každodenné cvičenie výrazne pomáha.
„Musel som čeliť mojej najťažšej životnej lekcii, akú som kedy zažil. Síce mi kolaboval organizmus, ale rozhodol som sa za svoj život tvrdo zabojovať a zvládol som to. Nikdy sa nevzdávajte, vždy to má zmysel.“
„Aký si povahovo, skús sa charakterizovať?“ kladie Natália hneď na úvod jednu otázku na telo. „Myslím si, že som v pohode, občas sa zobudím nervózny, vtedy nemám svoj deň. Som nepríjemný na tých, ktorí si to nezaslúžia, ale to má občas asi každý z nás. Ale som skôr optimista, snažím sa myslieť pozitívne a som váhavý. Asi preto, že som sa narodil v znamení váh.“ Ondrej ďalej opisuje svoje nadšenie pre automobily: „Milujem rýchlu jazdu, aj na vozíku jazdím tou najvyššou. Som veľkým fanúšikom športových áut, sledujem formulu, pozerám videá a veľa o automobiloch čítam.“
Blogerka Denníka N zisťuje, že okrem toho má Ondrej veľmi rád prechádzky na svojom elektrickom vozíku. Keď s mamou bývali v Piešťanoch, nemal na to toľko príležitostí. „Mama sa bála púšťať ma samého von.“ Do rozhovoru vstupuje pani Jana, Ondrejova mama: „V meste bola hustá premávka a tu v dedine nás každý pozná, ľudia mu môžu pomôcť, keby sa náhodou niečo stalo.“
„Mama, môžem ja?“ stopne ju a pokračuje v rozprávaní sám: „V meste je síce lepšia vybavenosť a dostupnosť, chodievali sme do Auparku, na rôzne akcie. Na letecké dni a veteránov. Ale v dedine sa máme lepšie, je tu kľud, máme tu rodinu, kamarátov a počas pandémie sme boli voľnejší ako v meste.“
Diagnóza duchennova svalová dystrofia je nevyliečiteľné zriedkavé ochorenie, s ktorým sa Ondrej už narodil. Ochorenie sa začalo prejavovať v piatich rokoch jeho života. „Ako dieťa som to veľmi nevnímal. Akurát mama si všimla, že mám lýtka nabúchané ako športovec. Lekárovi sa to nepáčilo, preto nás poslal na vyšetrenia.“ So súhlasom Ondreja mamina pokračuje a spomína na úplné začiatky: „Žili sme v tom, že náš syn má krásne vyšportované lýtka. Lekár nás vydesil, keď nám povedal, že to môže byť svalové ochorenie. A keď po genetických vyšetreniach v Brne definitívne padla diagnóza, vôbec sme nevedeli, čo nás čaká. Zatriaslo to nami, doslova sa nám zrútil svet. Myslíte si, že sa to týka iných a nie vášho dieťaťa. Potrebujete čas na to, aby ste sa s tým vyrovnali.“ Ondrej spočiatku strácal svalovú silu, padal, nedokázal vyjsť po schodoch a potom to prišlo zo dňa na deň. Neurobil už ani krok a v desiatich rokoch si definitívne sadol na invalidný vozík. Prvý vozík rodina zohnala cez bazár na internete, pretože vôbec nevedeli, kde by mohli hľadať pomoc.
Trvalo im minimálne päť rokov, kým sa rozhodli absolvovať detský tábor organizovaný OMD v SR pre deti s podobným nervovosvalovým ochorením, ako má Ondrej. „Až po rokoch sme dokázali pripustiť, že patríme medzi „tieto deti“, že už to nezmeníme a musíme to prijať. A chvalabohu! Na tábore sme spoznali ďalšie mamičky, rodiny, ktoré nám poradili, čo máme robiť, kde sa máme obrátiť, ako si čo vybaviť. Sme za to dodnes veľmi radi,“ vďačne spomína Janka.
Račkovci žili s celou svojou rodinou pred rokmi v Chynoranoch. Do Piešťan sa v roku 2009 presťahovali kvôli lepšej dostupnosti lekárskej starostlivosti. Hneď po vypuknutí pandémie sa nasťahovali späť do Chynorian. V tomto období sa Ondrejovi výrazne pohoršilo psychicky. Mával často panické ataky. Obával sa budúcnosti, izolácie v súvislosti s covidom, hnevali ho nenávistné komentáre na internete a rôzne dezinformácie, ktoré sa šírili svetom a ľudia im uverili. „Upokojili ma lieky, užíval som aj melatonín pre lepší spánok,“ hovorí Ondrej.
Napriek používaniu neinvazívnej ventilačnej podpory sa mu koncom júna 2021 veľmi zhoršilo dýchanie. Jedno ráno skolaboval, bol predávkovaný oxidom uhličitým a Jana hneď volala záchranku. Ondreja previezli do piešťanskej nemocnice a o pár hodín neskôr do nemocnice v Partizánskom. Počas pobytu na áre nachytal množstvo zápalov, vrátane slepého čreva a aj preto bol vrtuľníkom prevezený do martinskej nemocnice, kde podstúpil operáciu. „Bol v strašnom stave, ale ten let bol pre neho aj tak zážitok,“ spomína mama na náročné obdobie zavedenia tracheostómie, ale dodáva, že napriek prvotným technickým problémom s prístrojom, je dnes všetko v poriadku, dokonca aj Ondrejov zdravotný stav sa mierne zlepšil. Ale nemajú so zdravotnou starostlivosťou na Slovensku dobré skúsenosti: „Dali nám hadicu a poslali nás domov. Robte si čo chcete. Našťastie sme v kontakte s rodinami, s priateľmi z OMD v SR. Vedia nás nasmerovať, kde treba hľadať pomoc a riešenia. A za tie roky sme sa už toho toľko naučili, že tiež môžeme rozdávať rady.“
Na tracheostómiu si Ondrej zvykal veľmi ťažko, bol nešťastný. Chvalabohu dnes, po takmer dvoch rokoch, sa cíti oveľa lepšie fyzicky aj psychicky. „Pomohlo mi, že som mohol znovu začať chodiť von, na vzduch, medzi ľudí. Je to smutné, lebo to vidím často, že aj ľudia bez zdravotného postihnutia sa trápia, dokonca viac, ako ja. Všetci žijeme ťažkú dobu. Navyše ja som musel čeliť mojej najťažšej životnej lekcii, akú som kedy zažil. Síce mi kolaboval organizmus, ale rozhodol som sa za svoj život tvrdo zabojovať a zvládol som to. Nikdy sa nevzdávajte, vždy to má zmysel.“
Počas celého rozhovoru vníma Natália Ondrejovu otvorenosť a preto jej nedá zvedavosť nedotknúť sa aj témy lásky a vzťahov. S rešpektom voči Ondrejovmu súkromiu sa opýta, či to, o čom sa chystajú rozprávať, môže počuť aj mamina. Ondrej ju rozhodne posiela do vedľajšej izby: „Načo by som tam išla, ja viem aj tak všetko o tebe.“
„A kto povedal, že vieš všetko?“ záhadne odpovedá protiotázkou Ondrej. Nakoniec diskutovali všetci spolu, ale do detailov nezachádzali. Natália pochválila Ondrejovi účes, aj pekné kapsáčové nohavice. Chce byť vždy dobre oblečený, aby urobil dojem na opačné pohlavie.
„V puberte som si začal uvedomovať, že mám diagnózu, ktorá mi zmení život. Vnímam, že som iný a je pre mňa náročnejšie nájsť si frajerku, ktorá by bola so všetkým okej.“ Ondrej zvykne nadväzovať kontakty len tak, odvážne a sebavedomo, na ulici. Ak sa mu nejaké dievča zapáči, osloví ju. Je vraj ťažké natrafiť na „normálnu“. Dievčinu, ktorá je zdravá, milá, komunikatívna, inteligentná a neprestane Ondreja z ničoho nič ignorovať. Má veľa negatívnych skúseností, ale aj keď to občas zabolí, nič si z toho nerobí. Mama Janka sa rozhovorí o tom, ako sa chcel zapáčiť babám a kúpil si drahý parfém, do ktorého by neinvestovala ani ona. „Mamine len cinkne na mail faktúra, jedna za druhou a vtedy by ma najradšej zniesla z povrchu zemského.“ smeje sa schuti Ondrej a priznáva, že parfém sa najviac páčil starenkám na ulici a želaný efekt sa nedostavil. „To som zrovna potreboval, aby sa za mnou babky na ulici otáčali. Ale teraz mám jednu dobrú kamarátku. Píšeme si už viac ako pol roka. Sme stále v kontakte. Začal som ju minulý rok stretávať na ulici. Nepoznal som ju, vypátral som ju cez známych a kamarátov. Máme podobné záujmy, názory, je milá a pekná, slušná a nezdrhla!“ Natália priznáva, že meno tejto záhadnej krásky je jej známe, ale pre čitateľov zostane, na Ondrejove želanie, zahalené tajomstvom.
V čase, ako sa rozprávame, Ondrejova mamina ho niekoľkokrát upraví vo vozíku. Posúva pravú ruku, ľavú, upraví hlavu, posunie zadok. „Bližšie ku mne. Áno, ešte kúsok.“ Je veľmi dôležité, aby sedenie bolo pohodlné, človek sa vtedy nevie na nič sústrediť, len na prípadnú bolesť, keď ho niečo omína. V sprievode hlasného nádychu a výdychu z tracheostómie, pokračujeme v rozprávaní. Vrátili sme sa k Ondrejovým záľubám.
„Môj najobľúbenejší jazdec formuly je…“
„Ten, čo má ego také veľké, ako ty, Ondrej.“ doberajú sa s maminou a Ondrej sa chytí: „Nielen také veľké ego, ale aj sa narodil len o dva dni neskôr, ako ja. Jazdí za Red Bull Racing, je to Holanďan Max Verstappen a z tých starších je to Fernando Alonso.“
„Ja poznám maximálne Schumachera,“ predvedie svoje vedomosti o jazdcoch formuly aj Natálka.
Zároveň sa dozvedela, že Ondrej by veľmi rád navštívil preteky F1 v Maďarsku a ešte radšej v Rakúsku. Je to vraj lákavejšie, preteky tam majú lepšiu úroveň. „Jazdci mali dlhšiu zimnú prestávku a od marca začali opäť jazdiť, tak máme doma o program postarané,“ smeje sa Ondrej a zanietene spomína svoju zbierku modelov športových áut.: „Zbieram ich od roku 2019, mnohé z nich sú fakt zberateľskými kúskami, objednávam ich aj zo zahraničia.“ Má ich už tridsaťsedem a jeho najobľúbenejším kúskom je tmavomodré Ferrari 488 Pista. A prečo je jeho najobľúbenejším? Odpoveď je jednoduchá, je to Ferrari. Fanúšikom do áut je aj Ondrejov sused, 29 ročný Heňo, s ktorým má výborný vzťah. Veľmi si rozumejú a nemajú to k sebe ďaleko. Hrávajú spolu hry na PlayStation, rozprávajú sa o športových autách aj o babách.
Momentálne si Ondro hľadá prácu. Oslovil viaceré online magazíny, kde by rád prispieval článkami. Priťahujú ho hlavne témy o drahých športových autách a prémiových kúskoch. Práve v čase rozhovoru mu prišila odpoveď z jedného z oslovených magazínov. O spoluprácu s Ondrejom prejavili záujem. A ako sa Ondrej cítil, keď ho oslovila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR s ponukou stať sa tvárou kampane „2% pre Belasého motýľa“?
„Hneď ma to oslovilo. Teším sa, že môžem takýmto spôsobom pomôcť organizácii pri získavaní dvoch percent, pretože sú pre Oemdéčko a jeho chod veľmi dôležité. Mám radosť aj preto, že môžem takto pomôcť ľuďom s podobným ochorením, ako mám ja. A samozrejme, mám rád pozornosť.“ priznáva s úsmevom na záver Ondrej Račko.
Chcete byť ako Ondrej a rovnako pomáhať? Kliknite na www.belasymotyl.sk vaša pomoc – naše krídla
ĎAKUJEME
Za občianske združenie OMD v SR
Zdroj: Blog.sme.sk
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
