Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Bezplatná infolinka: 0800 500 899
Lekári po celý jej život hľadali príčinu jej veľkého utrpenia. ANDREA GÁŠPÁROVÁ (40) trpí zriedkavou genetickou chorobou, ktorá ju postupne oberala o sily a pripútala na invalidný vozík.
Ako víla zo sveta rozprávok – tak krehko a étericky pôsobí. Túto predstavu umocňuje aj fakt, že obklopujúcim svetom Andrey je hudba. Pri svojej výške 178 centimetrov váži iba 42 kíl. Pod jej extrémnu štíhlosť sa podpísala aj choroba. Od raného detstva si prešla dlhou cestou plnou bolestí a utrpenia, ktoré by vystačili na niekoľko životov. Andrea je príkladom toho, ako lekári celý jej doterajší život hľadali, skúmali, pátrali, aj sa mýlili a nevedeli nájsť odpoveď na otázku, čo jej vlastne je.
Zdrvujúcu pravdu sa konečne dozvedela až minulý rok. Andrein organizmus trpí genetickou nervovosvalovou chorobou – ide o duplicitu piatich génov. Navzdory tomu, že celý jej doterajší život ju jej telo zrádzalo, dokázala ho prestáť s humorom a obdivuhodnou vnútornou silou. Takto Andreu spoznávame aj na návšteve u nej doma v Rožňave. V momente, keď sa však začneme rozprávať o jej osemročnej dcérke, vypukne v plač plný bolesti. Lekári u nej zistili tú istú genetickú poruchu ako u Andrey, je možné, že skončí na invalidnom vozíku ako jej mama.
Krehká cintľavka
V rozhovore sa dostávame na úplný začiatok jej bolestivej 40-ročnej životnej cesty. Niekedy po tom, ako nastúpila na základnú školu, začali jej prvé zdravotné problémy. Bolesti hlavy však lekári pripisovali stresu, pretože jej pribudli školské povinnosti znásobené prísnou učiteľkou. „Vždy som bola chudá, všetci ma mali za takú cintľavku. V behu na telesnej výchove som bývala posledná, vyšplhať sa po lane, to som nikdy nezvládla.“
Ako 11-ročná začala mať problémy s rovnováhou, lekári však nevedeli nájsť príčinu jej telesnej slabosti. Zdravotné ťažkosti sa postupne nabaľovali. Po tom, ako nastúpila na strednú školu, sa ozvali zase jej oči. Andrea prekonala zápal spojiviek a jedného dňa, sediac s mamou v obývačke, zistila, že z minúty na minútu prestáva vidieť na pravé oko. Následne ju hospitalizovali, začalo podávanie kortikoidov, absolvovala kúpeľnú liečbu vo Vysokých Tatrách a nasledovala aj operácia. Andrea trpí atrofiou očného nervu a dodnes takmer na pravé oko nevidí. Lenže utrpenie naberalo ďalej na obrátkach.
Lekári nemali jasno
Telesná slabosť u Andrey aj naďalej dominovala, svaly jej vypovedávali službu a aj pri vedomí sa zvykla hocikedy zosypať na zem, aj na ulici. Pery jej modrali, pripojili sa k tomu žalúdočné problémy a v čoraz častejších intervaloch vyvrátila všetko, čo zjedla a tak aj rapídne chudla. Príčinu jej problémov lekári stále hľadali, dokonca jej vybrali aj mandle v domnení, že jej v tele spôsobujú šarapatu. Jedna z lekárok Andreu upodozrievala z anorexie či bulímie. O opaku ju presvedčila až potom, keď pred ňou s veľkou chuťou zjedla balíček zemiakových lupienkov.
Popri tých všetkých problémoch prekonala aj zápal žalúdka a pažeráka. Ako stredoškoláčku ju zachvátila ľadvinová kolika. Lekári sa nazdávali, že v jej prípade ide o autoimunitné ochorenie lupus či svalovú dystrofiu. No odborné vyšetrenia tieto podozrenia vylúčili. Postupne lekári začali veľmi opatrne skloňovať diagnózu skleróza multiplex. Ale nie všetci odborníci, s ktorými sa Andrea stretla, však zdieľali tento názor. „Miestny pediater mojim rodičom vysvetlil, že niečo predsa len bude na tom mojom mozgu. Podstúpila som celkovo štyri lumbálne punkcie. Výsledky boli negatívne, iba v jednom prípade sa ukázala slabá pozitivita. Na mozgu som síce mala lézie (poškodenia), ktoré z roka na rok pribúdali, ale prejavy boli príliš atypické na to, aby lekári jednoznačne potvrdili sklerózu multiplex,“ opisuje Andrea.
„Nechaj ma žiť“
V spoločnosti Andrey stačí iba chvíľa a človek hneď zistí, že má tú česť rozprávať sa s extrovertkou, ktorá má rada život, ľudí, je kreatívna a baží po umeleckých zážitkoch. Napriek neznámej diagnóze si Andrea užívala život, ako sa v rámci jej možností aj dalo, hoci ako prváčka na strednej škole desať mesiacov z roka strávila v nemocnici. „Nie raz som mame povedala, nechaj ma žiť, pretože neviem, dokedy tu budem. Neťahaj ma už, prosím, po nemocniciach a lekároch.“ Napriek tomu všetkému to dobojovala až k maturite a potom pokračovala na štúdiu na konzervatóriu, čo je pri jej bolestiach a trápení úctyhodné.
„Hudba mi veľmi pomáha. Veď je aj vedecky dokázané, že Mozartova hudba lieči zápaly. Rada počúvam operný spev, symfonický orchester, heavy metal a ideálne všetko dokopy,“ smeje sa Andrea. Aj teraz, keď je už na vozíku, je pre ňu veľkým povzbudením ísť na hudobný koncert. Organizátori jej vždy vyjdú v ústrety a dokážu ju umiestniť na bezpečné miesto. Okrem iného držia Andreu pri živote aj jej hudobné sny. Aktuálne totiž pracuje na muzikáli. „Bedárov od Victora Huga hádam ani netreba predstavovať. Mňa v tomto svetovom románe zaujala Closet. Práve o nej by mal byť môj muzikál, ktorý by mapoval jej životnú cestu od dieťaťa po dospelú ženu.“ Okrem toho Andrea skomponovala hudbu k audiovizuálnej knihe od Juraja Raýmana Vianočka Udatný.
Stále jej sedel ako pred rokmi
Andrea si postupne uvedomovala, že v jej prípade, keď sa jej telo z roka na rok správalo čoraz viac macošsky, by asi nebolo správne priviesť na svet dieťa. Ale stalo sa a Andrea sa zaľúbila. Dnes je mamou osemročnej školáčky. A aj keď sa jej partnerský vzťah rozpadol, dcéra je pre ňu stredobodom jej sveta. Pôrod bol ťažký a komplikovaný, pretože už vtedy mala problémy so srdcom. Keď mala dcéra iba pár mesiacov, začali jej od pása smerom nadol tŕpnuť celé nohy a objavili sa vážne problémy s chôdzou. Pridružili sa trasy tela a záchvaty typické pre Parkinsovu chorobu. Jej telo sa dokonca triaslo aj v spánku. „Kŕmila som dcéru a zrazu miska s jedlom, ktorú som držala v ruke, letela cez celú kuchyňu.“
Za pomoci videí Andreina mama mapovala vývoj Andreinho zdravotného stavu, alebo lepšie povedané jeho fyzické prejavy. Je smutné vidieť Andreu, ako jej telo upadá a postupne z roka na rok vypovedá službu. Andrea nám s čiernym humorom hovorí, že dnes si bez problémov oblečie šaty, ktoré nosila ako ôsmačka. Dokazuje nám to aj fotografiami. „Mama chcela jeden zo slávnostných kostýmov z môjho detstva odložiť pre moju dcéru. Len tak som si ho vyskúšala, sedel mi ako uliaty.“
Lekár, ktorý sa zahryzol do prípadu
Zdravotné problémy, bohužiaľ, napredovali tak rýchlo, že Andrea sa postupne dokázala pohybovať iba s vychádzkovou palicou. Neskôr to boli dve palice, ktoré vystriedali barle a dnes je už plne odkázaná na invalidný vozík. Jej zdravotná dokumentácia je ako jeden veľký román. Sú to tri hrubé zdravotné karty s nevypovedanými otázkami a veľkým otáznikom. Povedané rečou básnika, vyvrcholenie zápletky predsa len nastalo niekedy vlani. „Stále som pátrala, čo mi môže asi byť, študovala som literatúru, diskutovala na internetových fórach. Podarilo sa mi spojiť sa cez sociálne siete s nemeckou špecialistkou imulogičkou, ktorá vtedy pracovala na moskovskom medzinárodnom inštitúte. Keď som jej opísala svoju situáciu, poskytla mi zoznam vyšetrení, ktoré by som mala absolvovať.“
„Potom mi do cesty prišiel ďalší výnimočný človek – lekár genetik Anton Karabinoš. Doslova sa zahryzol do môjho prípadu ako pitbul. Aj vďaka nemu dnes poznám svoju diagnózu, ktorá je výnimočná a veľmi zriedkavá.“ Na svojej, obrazne povedané krížovej ceste, sa Andrea stretla aj s tvrdením lekárky, že k čomu potrebuje poznať svoju presnú diagnózu, keď jej slovenské zdravotníctvo aj tak nedokáže pomôcť. Dnes jej kladieme aj jednu z tých najcitlivejších otázok, a to, aké sú v jej prípade prognózy. Andrea vypukne do plaču, ktorý trhá srdce.
Pomoc od delfínov
„Veľmi túžim po tom, celou svojou bytosťou, aby som žila do čias, kým moja dcéra vyrastie. Fyzioterapeutka, ktorá pracuje s mojou dcérou, mi vysvetlila, že so mnou už nemá zmysel pracovať. Mám si podľa nej šetriť energiu na hladké svaly ako tráviaci trakt, srdce a pľúca.“
Podobne ako na nohách sa Andrei i na šiji vytvárajú svalové priehlbiny a tak nosieva okolo krku pevne zaviazanú šatku. Kvôli stresu odkladá nočný spánok, bojí sa, aby nezaspala na večnosť. Jej zdravotné problémy, ktoré pripomínajú nabaľajúcu sa snehovú guľu, sú totiž znova o čosi väčšie. Pribudli aj problémy s dýchaním. Trikrát ju v ostatnom období prevážala do nemocnice sanitka, pre ťažkú ventilačnú poruchu s pľúcami následkom spomínaného genetického ochorenia. Andrea dúfa, že kým sa u jej dcéry začnú prejavovať prvé vážne príznaky choroby, medicína pokročí dopredu. Vkladá veľkú nádej do podporného liečenia seba aj dcéry. Nedá dopustiť napríklad na delfínoterapiu, ktorú absolvovala ešte pred vojnou v ukrajinskej Odese alebo presnejšie povedané štyri dni pred vypuknutím pandémie. „Na prvej terapii ma museli do bazéna niesť dvaja ošetrovatelia. Po tej poslednej som sa chytajúc zábradlia dokázala ako-tak presúvať sama.“
Dnes sa kvôli vojne už na Ukrajinu cestovať nedá, podobné terapie by mohla ona či jej dcéra absolvovať v Egypte alebo Turecku. Tie sú však v týchto krajinách podstatne drahšie ako na Ukrajine. „Jedna terapia v Odese ma vyšla na 50 eur, v Egypte je to 380 eur.“ Po skončení štúdia stihla Andrea ešte pracovať pre miestne noviny a učiť v materskej škole. Dnes je pre svoj zdravotný stav už odkázaná iba na invalidný dôchodok. Finančne aj celkovo jej pomáhajú jej rodičia, ktorí poberajú iba starobné dôchodky. Kto by chcel statočnej Andrei pomôcť na jej náročnej životnej ceste, môže prispieť na jej transparentný účet TU
Zdroj: Zivot.pluska.sk
Prihlás sa na newsletter plný noviniek zo sveta mobility
© Copyright 2023 | All Rights Reserved
